Près de vingt-six ans après la naissance, en France, de la petite Amandine [1], l’assistance médicale à la procréation s’est largement développée. Selon l’Agence de biomédecine, 19 026 enfants sont nés dans l’Hexagone en 2005 grâce à une technique d’AMP. Avec un corollaire, note le journal La Croix : les médecins de l’infertilité sont confrontés à de nouvelles demandes, qui les exposent à des choix éthiques difficiles, principalement du fait de l’âge des couples.

Selon la loi du 6 août 2004, rappelle La Croix, seul peut avoir recours à l’AMP un couple formé d’un homme et d’une femme « vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans », ce qui exclut notamment les célibataires, les couples de même sexe et les femmes ménopausées. Mais se pose le problème des hommes âgés : « Depuis quelques années, ils sont un nombre croissant à demander une congélation de leur sperme vers 60 ou 65 ans », remarque le docteur J.-M. Kunstmann. « Il faut y ajouter une évolution de notre société, explique le médecin. Aujourd’hui, on se dit qu’il est possible de refaire sa vie après 60 ans, y compris avec un projet parental » - d'où cette demande masculine.

Que faire face à ce désir d'enfant ? Les réponses ne sont jamais simples, observe le docteur
J.-M. Kunstmann. « Dès lors que la technique permet de transgresser les repères naturels, c’est aussi à la société de dire jusqu’où il faut aller. » De nos jours, en effet, l'homme est son propre démiurge. Grâce à la biomédecine il est à même d'intervenir sur le vivant et de modifier ce qui était jadis du domaine des « lois de la nature ». D'où la nécessité de réfléchir à nouveau sur ces questions fondamentales que sont le vivant, l'humain – en un mot qu'est-ce que l'homme ? Quelle est sa spécificité ? Son identité ?

En effet, comme il en avait été question lors de la sortie du livre de
Sophie Marinopoulos et d'Israël Nisand, 9 MOIS ET CÆTERA, la biomédecine n'a cessé de multiplier les avancées en matière de reproduction humaine
[2]. « Elle sait aujourd'hui fabriquer des enfants hors sexe (fécondation in vitro), hors corps (intermédiaire des mères porteuses), et même hors vie, puisque l'on peut devenir biologiquement père ou mère après sa mort (par le don de gamètes ou d'embryons). »

Présentées selon une échelle de difficulté croissante,
« ces prouesses de la médecine font émerger, à leur tour, quatre niveaux de complexité éthique. Pour chacun d'entre eux se présente un côté jardin, celui des avantages médicaux et des possibilités de réparation. Mais aussi un côté cour, face sombre de ces évolutions derrière lesquelles se profilent d'évidentes dérives. L'une d'elle, et non la moindre, étant peut-être de vouloir des enfants à tout prix » (Catherine Vincent, in Le Monde, édition du 19.10.07).

C'est en 2009 que seront révisées les lois de la bioéthique. Ce qui promet d'intéressants débats tant les questions relevant de la biomédecine sont essentielles.


NOTES :

[1] C'était en 1982 et Amandine avait été qualifiée de « bébé-éprouvette » par la presse – la recherche du mot qui fait mouche ... par-delà le mauvais goût et la grossièreté. Une telle vulgarité dans le terme employé a été aussi le fait de tous les opposants à l'AMP – à commencer par l'Église catholique (cf. ci-dessous les propos d'un ecclésiastique). A noter que c'est en Angleterre qu'est née, en 1978, Louise Brown, grâce à la pratique de l'AMP.

[2] Cf. MÉTAMORPHOSES DE LA FAMILLE



Remarque :
Je me suis permis de reproduire la prise de position de l'Église catholique concernant l'AMP, car il est important de connaître les avis et recommandations des institutions religieuses même si elles me semblent contestables. Par exemple, pour moi la phrase qui va suivre, représente le summum de la langue fielleuse de l'Église actuelle : « En substituant un acte technique à l’étreinte des corps, écrit Mgr Bruguès, on pervertit la relation à l’enfant : celui-ci n’est plus un don mais un dû. » Eh oui ... Mais ce prélat oublie d'évoquer le temps où l'enfant n'était pas désiré et où il était la conséquence inéluctable (fatalité ?!) des rapports sexuels (le péché de la chair ?!) – quand il en n'était pas la punition : il suffit de lire les romans du XIXe siècle, par exemple
Effi Briest (1895), le chef-d'oeuvre du romancier Theodor Fontane. Je vous renvoie à la synthèse sur LES FEMMES ET LA SOCIÉTÉ pour des compléments d'information.

Je vous invite également à prendre conscience de la grande charité dont font preuve les théologiens quand il s'agit de contester ce qu'ils réprouvent : « il n’est pas indifférent, pour la personnalité de l’enfant, d’avoir été engendré dans une éprouvette », nous dit le P. de Longeaux. Qu'en termes sensibles, fins et délicats, à l'égard du couple désirant un enfant et vis-à-vis du futur enfant lui-même, cela est formulé. Il y a là quelque chose de proprement scandaleux - d'abject - dans ce genre de propos. 

La meilleure réponse qui puisse être faite à ces théologiens est bien celle du généticien Axel Kahn reproduite in fine – même si sa réponse ne s'adresse pas directement à eux.



La Croix - 28/01/2008 20:34


Les nouveaux dilemmes des médecins de l'infertilité


L'Agence de biomédecine présente mardi 29 janvier un bilan de l'assistance médicale à la procréation en France

Près de vingt-six ans après la naissance du premier « bébé-éprouvette » en France, Amandine, en 1982, l’assistance médicale à la procréation (AMP) s’est largement développée. Selon l’Agence de biomédecine, qui présente ce matin un bilan, 19 026 enfants sont nés dans l’Hexagone en 2005 grâce à une technique d’AMP.

Avec un corollaire : ces dernières années, les médecins de l’infertilité sont confrontés à de nouvelles demandes, qui les exposent à des choix éthiques difficiles, principalement du fait de l’âge des couples.

« Il y a plusieurs raisons à ces nouvelles demandes, explique Nicolas Foureur, médecin du Centre d’éthique clinique, à Paris. L’amélioration des techniques, bien sûr, qui ouvre le champ des possibles, mais aussi une appréhension différente de la place du patient qui, notamment depuis la loi du 4 mars 2002, a davantage son mot à dire. »

Conséquence, les médecins voient arriver en consultation des couples aux demandes « hors norme », pour lesquelles les textes n’apportent pas toujours de réponse claire, en dépit d’un cadre législatif assez strict : selon la loi du 6 août 2004, en effet, seul peut avoir recours à l’assistance médicale à la procréation un couple formé d’un homme et d’une femme « vivants, en âge de procréer, mariés ou en mesure d’apporter la preuve d’une vie commune d’au moins deux ans », ce qui exclut les célibataires, les couples de même sexe et les femmes ménopausées.


Un homme de 75 ans demandait à « récupérer » ses gamètes

Dans la pratique, pourtant, il n’est pas aussi simple d’interpréter l’expression « en âge de procréer ». Concernant les femmes, qui se présentent à un âge de plus en plus avancé, « il existe un relatif consensus pour ne pas aller au-delà de 43 ans », témoigne Jean-Marie Kunstmann, le responsable du Centre d’études et de conservation des œufs et du sperme (Cecos) de Cochin. Si le don d’ovocytes ouvre techniquement la voie à des grossesses très tardives, la Sécurité sociale ne prend en charge la fécondation in vitro (Fiv) qu’avant 43 ans.

La question se corse en revanche en ce qui concerne les hommes. « Depuis quelques années, ils sont un nombre croissant à demander une congélation de leur sperme vers 60 ou 65 ans », remarque le docteur Kunstmann.

Le dépistage plus fréquent du cancer de la prostate y est pour beaucoup : lorsque la maladie est décelée, des urologues proposent aux patients la conservation de leurs gamètes avant traitement, puisque celui-ci comporte des risques de stérilité. « Il faut y ajouter une évolution de notre société, complète le praticien hospitalier. Aujourd’hui, on se dit qu’il est possible de refaire sa vie après 60 ans, y compris avec un projet parental. »

À Cochin, l’équipe a récemment été sollicitée par un homme de 75 ans qui avait fait conserver son sperme en 1994, à l’annonce d’un cancer. Père de quatre enfants et de nombreux petits-enfants, il s’était depuis remis en couple avec une jeune femme désireuse d’avoir un enfant, et demandait donc à « récupérer » ses gamètes.

L’âge n’est pas le seul en cause

« C’est un cas extrême, mais cela arrive régulièrement avec des hommes d’une soixantaine d’années, que doit-on faire alors ? », interroge le responsable du Cecos. À l’hôpital Jean-Verdier de Bondy (Seine-Saint-Denis), Jean-Noël Hugues, chef du service de médecine de la reproduction, est confronté aux mêmes dilemmes. « Faut-il aider un couple à avoir un enfant lorsque l’homme a 65 ans et a déjà subi quatre pontages cardiovasculaires, avec le risque que cet enfant se retrouve orphelin à cinq ans ? », questionne-t-il.

L’âge n’est pas le seul en cause. Il y a peu, le cas d’un couple jeune mais dont l’homme et la femme étaient tous deux atteints de mucoviscidose a été soumis au Centre d’éthique clinique de Cochin, qui rend des avis consultatifs.

« Les progrès de la médecine ont permis aux malades de gagner en espérance de vie, décrypte Nicolas Foureur. Ce couple souhaitait un enfant, tout en sachant que l’un ou l’autre risquait de mourir quelques années plus tard… Ils nous ont cependant expliqué qu’ils avaient lutté pour en arriver là et qu’ils pouvaient compter sur leurs proches en cas de décès. Au nom de quoi leur refuser ce projet ? Qui peut juger de l’intérêt de l’enfant à naître ? », interroge le médecin.

Celui-ci se souvient également de la situation inextricable d’un couple malien : « Ils demandaient une AMP en raison de la séropositivité de l’homme, ce qui est prévu par la loi. Cependant, d’autres difficultés se posaient : la précarité économique du couple, la clandestinité de la femme, qui risquait une reconduite à la frontière… »

Face à ces questions, les praticiens doivent trouver des règles de conduite. Le gynécologue obstétricien René Frydman, qui fut l’un des « pères » d’Amandine, s’en tient à son rôle de médecin. « L’élément dominant, c’est le risque que présente une éventuelle grossesse, notamment après un certain âge, explique-t-il. Pour le reste, je m’interdis d’entrer dans ce qui fait le désir d’enfant »

Révision des lois de bioéthique en 2009

Il cite un exemple : « Même lorsque, pour telle ou telle raison, le futur père a une espérance de vie limitée, il est compréhensible que la femme souhaite avoir un enfant de l’homme qu’elle aime. Ce n’est pas mon rôle d’interférer », estime-t-il.

D’autres médecins, comme Jean-Noël Hugues, à Bondy, privilégient la décision collégiale et l’échange avec des collègues d’autres disciplines. D’autres encore sollicitent l’avis du Centre d’éthique clinique, composé de soignants et de non-soignants (psychologues, philosophes, sociologues, juristes, théologiens…) et dont l’objectif est précisément d’« accompagner » la décision médicale.

« Cette aide est précieuse car on se sent souvent seul face à ces questions qui dépassent notre compétence, fait observer Jean-Marie Kunstmann, à Cochin. Dès lors que la technique permet de transgresser les repères naturels, c’est aussi à la société de dire jusqu’où il faut aller. »

Autant de réflexions qui viendront nourrir les débats sur la révision des lois de bioéthique, l’année prochaine. D’ici là, les spécialistes de l’assistance médicale à la procréation attendent également que l’on s’intéresse au don d’ovocytes.

Le manque de dons et l’âge élevé des donneuses entravent actuellement l’efficacité de l’AMP en France, regrettent-ils, soulevant la question d’une éventuelle rémunération. L’agence de biomédecine prépare de son côté une campagne de sensibilisation sur le sujet, qui sera lancée au printemps.

Marine LAMOUREUX



Une question de vocabulaire

La Croix - 28/01/2008

Avoir un enfant grâce à la médecine : Le terme d’assistance médicale à la procréation recouvre toutes les techniques permettant aux couples inféconds ou stériles d’avoir un enfant en faisant appel à la médecine. Elles peuvent être regroupées en deux grands ensembles.

L’insémination artificielle : Elle consiste à injecter les spermatozoïdes dans l’utérus, pour faciliter la rencontre des gamètes. Elle est réalisée soit avec le sperme du conjoint (IAC), soit, si celui-ci est stérile, avec du sperme de donneur (IAD). L’IAD est également demandée en raison d’un risque élevé de transmission paternelle d’une maladie génétique grave inaccessible au diagnostic préimplantatoire ou au diagnostic prénatal.

La fécondation in vitro (FIV) : Dans cette technique, la rencontre entre gamètes mâles et femelles ne se fait plus dans l’organisme, mais en dehors du corps, en éprouvette ou « in vitro ». Les principales indications sont l’absence ou la détérioration des trompes, l’endométriose (affection de la muqueuse utérine) ou la stérilité inexpliquée. La FIV peut être couplée à une technique de micro-injection (Icsi) : il s’agit alors d’injecter directement un spermatozoïde dans un ovocyte.



La Croix -
28/01/2008 17:59


L'Eglise s'inquiète de la dissociation entre sexualité et

procréation



Si l’Église catholique met en garde contre l’assistance médicale à la procréation, elle accompagne aussi les couples dans leur quête de fécondité


« Avec le recul d’une vingtaine d’années d’exercice, nous voyons mieux pourquoi l’Église a condamné les diverses techniques d’assistance médicale à la procréation », écrit Mgr Jean-Louis Bruguès en tête du chapitre consacré à ce sujet dans le Lexique des questions éthiques [1].

Le théologien dominicain, alors évêque d’Angers, nommé depuis secrétaire de la Congrégation romaine pour l’éducation catholique, est d’ailleurs réticent à utiliser le terme d’« assistance » car, pour lui, il s’agit plutôt d’une « substitution ».

Ces substitutions – et les dissociations qu’elles entraînent – sont au cœur des objections morales que l’Église catholique n’a cessé de soulever contre les AMP, dès l’instruction Donum vitae de la Congrégation pour la doctrine de la foi, en 1987.

La dissociation des parentés mise en cause par l’Église

Ainsi, le P. Jacques de Longeaux, théologien et prêtre parisien qui anime depuis quelques années des sessions pour couples sans enfants dans le cadre des Équipes Notre-Dame, met en garde contre « la dissociation entre sexualité et procréation, et vice versa », tout en soulignant qu’il commence toujours par « écouter et tenir compte de la souffrance » de ces couples.

« En substituant un acte technique à l’étreinte des corps, écrit pour sa part Mgr Bruguès, on pervertit la relation à l’enfant : celui-ci n’est plus un don mais un dû. »

Autre dissociation mise en cause par l’Église : celle des parentés en cas de fécondation in vitro hétérologue (ou insémination artificielle avec donneur – IAD), puisque l’on fait appel à un tiers donneur de sperme.

« Perte de valeur de l’embryon »

Selon Donum vitae, qui parlait du « droit de l’enfant à être conçu et mis au monde dans et par le mariage », l’IAD « lèse les droits de l’enfant, le prive de la relation filiale à ses origines parentales, et peut faire obstacle à la maturation de son identité personnelle ».

De fait, l’homme et la femme ne se trouvent plus à égalité devant l’enfant puisqu’il est issu biologiquement « de l’un mais non de l’autre » – selon Mgr Bruguès. Et même en cas de FIV entre époux, « il n’est pas indifférent, pour la personnalité de l’enfant, d’avoir été engendré dans une éprouvette », estime le P. de Longeaux.

Enfin, l’Église met en garde contre « la perte de valeur de l’embryon », selon l’expression du P. Brice de Malherbe, enseignant de bioéthique à l’École Cathédrale. Du fait, d’une part, de la « réduction embryonnaire » (pour ne laisser qu’un seul embryon se développer dans l’utérus après en avoir implanté plusieurs) et, d’autre part, de la congélation ou de l’utilisation des embryons surnuméraires (à des fins scientifiques), celui-ci voit son statut défini selon un acte de reconnaissance extérieur à lui.

« Tout se passe comme si l’embryon qui n’est pas porté par un “projet parental” n’avait pas de valeur », regrette le P. de Malherbe. Or la tradition catholique soutient que l’embryon est un « être humain à part entière » et doit être traité « comme s’il était une personne ».

Au-delà du « négatif » des mises en garde ecclésiales

« Dès sa conception, rappelait Donum vitae, on doit lui reconnaître les droits de la personne, parmi lesquels le droit inviolable à la vie. » C’est souvent « cette question des embryons surnuméraires qui pose un vrai problème de conscience », selon le P. de Longeaux, aux couples catholiques qui pourraient être tentés par une FIV.

Même constat de la part du docteur Éric Sauvanet, chef du service gynéco-obstétrique de l’hôpital parisien Saint-Joseph-Bon-Secours où, depuis 1987 (après Donum vitae) on ne pratique plus de FIV mais où l’on continue d’accompagner des couples infertiles. « Parmi les couples catholiques pratiquants qui nous consultent, 90 % refusent une fécondation in vitro », estime le docteur Sauvanet. Il faut dire que ceux qui veulent une FIV se concentrent sur les centres qui les pratiquent…

En revanche, Jean-Claude Soudée, jeune retraité qui, depuis 2000, anime, avec son épouse, des sessions pour couples en attente d’enfant au centre jésuite de Manrèse, se souvient, à propos de la dernière session en 2004, que « parmi la dizaine de couples inscrits, la plupart étaient passés par l’insémination artificielle ou la stimulation ovarienne. Tous en parlaient comme d’un parcours lourd, difficile, et exprimaient le désir de ne pas s’acharner », poursuit-il.

Car l’enjeu de l’accompagnement des couples sans enfant est bien là : montrer qu’au-delà du « négatif » des mises en garde ecclésiales, il y a du « positif ». « Et puis, souligne le P. de Longeaux, l’Église est sans doute l’un des seuls lieux où l’on ne traite pas de la fécondité d’un point de vue strictement médical mais où les couples peuvent aussi être accueillis et consolés. »

Claire LESEGRETAIN

[1] Conseil pontifical pour la famille, Éd. Téqui, 2005, 1 002 p., 60 €.



Désirs, adoption et perversité

par Axel Kahn, généticien


LE MONDE | Article paru dans l'édition du 27.11.07.

L'aventure rocambolesque de cow-boys de l'humanitaire en manque d'enfants à sauver et à adopter, peu regardant sur leurs nationalité et situations familiales réelles, a déclenché une émotion légitime. On comprend en particulier l'indignation du peuple tchadien, et, plus généralement, des Africains devant cette prétention des "bons Blancs" à aller faire à leurs dépens cette bonne action.

Si gratifiante pour eux-mêmes et pour les leurs. Quelle que soit l'éventuelle sincérité des Pieds nickelés de cette affaire, elle n'en témoigne pas moins de cette commisération compassée que des peuples si durement touchés par l'esclavagisme et le colonialisme ne peuvent accepter.

S'exprimant dans Le Monde du 9 novembre, M. François-Robert Zacot croit trouver dans cet épisode la confirmation de son analyse, selon laquelle toutes les formes d'adoption et, pour faire bonne mesure, les fécondations in vitro pour infécondité, sans parler des perspectives de l'homoparentalité, sont autant de manifestations d'un même désir pervers. N'échapperait à cette qualification de perversité que le contact physique et fécondant entre un homme et une femme. Une telle analyse est bien singulière.

En effet, l'engendrement et la naissance d'un enfant sont toujours la conséquence du désir, celui lié à l'attirance sexuelle, à la recherche de l'orgasme et (ou) à la pulsion à procréer, l'attente de l'avènement d'un petit être avec lequel pourra se tisser un lien dans lequel s'investira souvent l'amour des parents et qui sera le moyen pour l'enfant d'édifier et de développer son autonomie.

Le narcissisme, la conjuration de la finitude ne sont pas absents dans cette force poussant les humains à se reproduire. D'autres fois, la grossesse n'est pas désirée. Elle est parfois le résultat d'une agression, d'un inceste, c'est-à-dire dans ces cas d'un comportement qui, pour recourir au coït dont François-Robert Zacot fait le rempart contre des dérives illégitimes, n'en mérite pas moins d'être dénoncé comme pervers.

Lorsque le couple souffre d'une infécondité et que le projet parental connaît une dissociation radicale du désir sexuel, restent les solutions de l'assistance médicale à la procréation, à laquelle appartient la fécondation in vitro, et de l'adoption. Certes, le concept d'un droit à l'enfant à tout prix doit être critiqué. En revanche, est-il bien raisonnable de disqualifier le désir d'enfant ? Sans lui, pas de filiation.

Une démarche consciente

Le couple dépourvu de toute sensibilité aux jeux sexuels, dont les partenaires sont inappétents l'un de l'autre, qui n'éprouvent aucune joie a priori à l'idée d'élever ensemble un enfant et qui, néanmoins, s'acquittent de leur devoir conjugal afin qu'advienne un petit être qu'ils vont accompagner, sans passion ni amour, jusqu'à son accession à la vie d'adulte, est bien entendu une fiction. Heureusement !

Sans désir, pas d'enfant. Lorsqu'un homme et une femme, et peut-être demain un couple homoparental, dépourvus de la possibilité d'une procréation naturelle, font appel à la médecine ou à l'adoption, il s'agit d'une démarche consciente, volontaire, focalisée sur son objectif et, bien sûr, mue aussi par le ressort du désir.

Il apparaît bien extravagant de disqualifier ce dernier au titre qu'il ne serait pas associé au contact charnel et au plaisir physique. Dans la réalité, cette dissociation est la règle.

Grâce à la contraception, tout est organisé pour que la plupart des rapports entre un homme et une femme restent stériles. Il n'existe bien sûr aucune proportionnalité entre l'intensité d'un orgasme et son intégration à une volonté procréative.

Force est par conséquent de faire l'hypothèse que la thèse singulière défendue par François-Ribert Zacot procède d'une incapacité à penser l'appropriation et la diversification par l'esprit humain des processus de nature. Pour lui, semble-t-il, hors de la pénétration d'une femelle par un mâle, point de salut et dérives perverses.

Dans la récente controverse sur la réduction de la famille humaine à sa composante biologique, M. Zacot, si je le suis bien, se positionne sans ambiguïté en faveur du texte de l'amendement du député Thierry Mariani, voté en première lecture par l'Assemblée nationale.

J'invite l'auteur de cette tribune à observer sans arrière-pensée les familles, dans la diversité de leur nature et des conditions de leur constitution. Il verra alors que l'amour partagé, le sentiment de responsabilité, la qualité du lien ne diffèrent guère selon que les enfants procèdent des géniteurs, c'est-à-dire sont issus d'une procréation naturelle ou artificielle, ou encore sont des enfants adoptés. Dans ce cas, le couple adoptant a même particulièrement fait son deuil de la dimension narcissique de la filiation par le sang. Est-ce pervers ?

Axel Kahn


Publié dans : FAMILLE - MARIAGE - SOCIÉTÉ - Par alain laurent-faucon
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Association Procréation Médicalement Anonyme : objectif et projet Aux enfants issus d’un don de gamète est imposée l’ignorance des origines. Un anonymat au sens véritable du terme impliquerait une absence absolue de connaissance des donneurs. Or, en matière d’Assistance Médicale à la Procréation (AMP), l’institution médicale détient les informations relatives à l’identité du donneur. Le nom des donneurs et la correspondance référence /nom se trouvent consignés dans un registre conservé par les CECOS (Centre d’Etude et de Conservation des Oeufs et du Sperme ). L’association Procréation Médicalement Anonyme (PMA) a pour objectif de faire changer la loi. Notre but est que chaque personne issue d’une Assistance Médicale à la Procréation (AMP) avec tiers donneur puisse si il en éprouve le besoin et à partir de sa majorité, avoir la possibilité d’accéder aux données identifiantes concernant son donneur d’hérédité. L’anonymat des dons d’ hérédité : un principe discriminatoire L’interdiction d’accès aux origines personnelles élaborée pour les enfants issus des Assistances Médicales à la Procréation avec tiers donneurs fut d’abord un principe strictement interne aux CECOS lors de leur création en 1973. Une volonté médicale stricte pendant plus de 20 ans, légalisée en 1994. Ce dogme dit de l’anonymat n’a pas été discuté en 2004 lors de la première révision de la loi de la bioéthique. Il s’agit d’un secret organisé, d’un principe discriminatoire qui fait de ces enfants dont la conception ne correspond pas au concept traditionnel, des sous individus qui n’ ont pas les mêmes droits que les autres. En France, le nombre de personnes nées d’un don anonyme de gamètes ou d’embryons depuis le début des CECOS est estimé à 50 000. Nous bénéficions aujourd’hui de 30 ans de recul, pour estimer que l’interdiction d’accès aux origines est sans fondement : il s’agissait au départ de protéger les donneurs, de permettre aux couples infertiles de «faire comme si» ils avaient procréé « normalement », et de promouvoir la dimension affective du projet parental en niant la réalité biologique. Ceci au mépris de l’intégrité identitaire de l’enfant à naître. En cette veille de révision de la loi de bioéthique initialement prévue pour 2009, l’objectif de l’Association PMA est de faire prendre conscience qu’il est grand temps de replacer l’intérêt de l’enfant au centre du débat afin que chaque individu ait le choix de pouvoir accéder à toutes ses racines. L’anonymat des dons d’ hérédité : un principe en difficulté Il existe de part le monde, des associations similaires à PMA, regroupées en une fédération internationale nommée IDOA (International Donor Offspring Alliance http://www.idoalliance.org/). Durant ces 20 dernières années, 14 pays ou états ont fait ce même constat et ont abandonné le principe d’anonymat au bénéfice de la transparence qu’ils permettent ou qu’ils imposent. Ces pays sont parvenus à légiférer, trouvant un juste équilibre entre le droit des parents, le droit des donneurs et l’intérêt des enfants à connaître leurs origines. Ainsi en Allemagne et en Suisse, la connaissance des origines personnelles est ancrée dans la constitution. Avoir la possibilité de connaître sa filiation génétique est pour tous un droit fondamental, quelque soit son mode de conception. Il existe un système dit de « double gate ou double guichet » : les donneurs choisissent d’être identifiés ou non à la majorité de l’enfant, et les parents ont le choix entre un donneur anonyme ou un donneur identifiable. Ce système est en vigueur depuis les années 80 aux Etats Unis dans une vingtaine de banques de sperme. C’est également le système légal en Islande. Le système adopté en Belgique en juin 2007 s’y apparente puisque anonymat et don direct donc identifié coexistent. La Suède fut le premier pays au monde à modifier sa législation et lever l’anonymat en 1985, suivie par l’Autriche en 92 et l’Etat de Victoria en Australie en 95. Depuis décembre 2003, la Norvège, la Nouvelle Zélande, les Pays Bas, l’Etat Occidental d’Australie, le Royaume Uni et la Finlande ont l’un après l’autre permis aux enfants issus de dons d’avoir accès, à leur majorité, aux données identifiantes concernant leur donneur. Une révision du principe de l’anonymat des dons est discutée depuis début 2008 au Japon, et depuis plusieurs années au Canada et en Irlande. Une crainte récurrente est que l’accès aux origines ne mette en péril le modèle familial traditionnel. Cette crainte a pu être levée par l’ étude en droit comparée de septembre 2008 de la commission juridique du sénat (Étude de législation comparée n° 186-L'anonymat du don de gamètes) qui affirme : «Les Pays-Bas, le Royaume-Uni, la Suède et la Suisse ont abandonné le principe de l'anonymat du don et organisé la transmission d'informations sur les donneurs de gamètes, notamment d'informations portant sur l'identité. Dans aucun de ces quatre pays, la levée de l'anonymat n'a de conséquences pour la filiation, car des dispositions explicites précisent que celle-ci s'établit conformément aux règles de droit commun et que le mari de la mère ne peut contester sa paternité lorsqu'il a donné son consentement au don de sperme. L'examen des dispositions étrangères fait apparaître une tendance à donner la priorité au droit des enfants à la connaissance de leurs origines génétiques et donc à lever l'anonymat des donneurs. À l'exception de l'Allemagne, les pays qui donnent aux enfants conçus grâce à un don de gamètes le droit de connaître l'identité des donneurs ont éliminé tout risque juridique pour ces derniers en adoptant des dispositions explicites sur la filiation.» La connaissance des origines est essentielle et fondatrice Les raisons qui justifient l’anonymat des dons d’organes et de produits du corps humain en général s’avèrent mal adaptées au cas des dons de matériaux génétiques, car leurs conséquences sont particulières. Ces matériaux ne peuvent donc être considérés comme n’importe quel produit de santé. Par son don, le donneur devient le géniteur de l’enfant à venir, il apporte la moitié du patrimoine génétique de cet enfant. Dans le cas d’un don d’embryon, il s’agit même de la totalité de ce patrimoine. On comprend ainsi que l’enfant né d’un don anonyme se trouvera nécessairement privé de la connaissance d’un élément de son histoire, d’une dimension de sa personnalité. Les donneurs de gamètes ou d’embryons ne font pas un don de cellule : ils font don d’hérédité. Un don d’hérédité qui fait de chacun d’entre nous un être unique. C’est une réalité qui ne mérite ni d’être diabolisée ni sacralisée. La quête des origines n’est pas une nouvelle religion et ne doit en aucune manière constituer une menace. L’ origine biologique de l’être humain est indéniable, et reconnaître cet «invariant», c’est simplement reconnaître l’humanité de la nature biologique de l’homme. Comment peut on penser qu’ ignorer ses origines génétiques est sans importance ? La condition génétique de l’homme est une part de son humanité, à laquelle elle ne peut être réduite mais qui ne peut être ignorée. Le savoir sur soi participe à la construction de l’identité. Le principe d’anonymat, en proclamant que certains enfants sont issus de nulle part, de gamètes sans nom, insignifiants, vides de sens, prive ces enfant non seulement d’une partie de leur histoire, mais également d’une partie de leur humanité. Dans quelle histoire s’inscrire si elle n’a pas de début ? Quel récit transmettre à ses propres enfants ? Un don anonyme est un don sans matière, mais un don tout de même. Une générosité d'autant plus intrigante qu’il est interdit de la nommer. Un vide d’autant plus blessant que trop peu de gens acceptent d’écouter la souffrance des principaux intéressés. Pourtant, ils sont devenus adultes et savent ce que vivre sans toutes ses racines représente au quotidien. Un enfant dont on cache l’origine est par essence au ban de la société. Et de tout temps, dans toutes sociétés, la parole des bannis est sans valeur. La gravité du secret des origines réside tant dans son importance que dans l’insistance mise en œuvre pour le préserver. pour un enfant, apprendre qu’une institution détient et décrète secrètes des informations qui concernent sa propre origine est le plus souvent ressenti comme réellement injuste. Les enfants veulent avoir le choix : le choix de connaître ou de ne pas connaître leurs géniteurs. Le don d’hérédité : un acte citoyen solidaire et responsable L’acte de solidarité que font ces hommes et ces femmes en acceptant volontairement et gratuitement d’aider un couple infertile doit être un acte de solidarité citoyen et responsable. Il s’agit d’un don spécifique : un don d’hérédité qui engendre une responsabilité vis à vis des 10 enfants qui en seront issus, sans oublier la descendance propre de ces enfants. La loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique fait de l’information génétique, je cite : «un élément essentiel du soin et de la prévention» estimant dans le cas du diagnostic d’une anomalie génétique grave, que les membres de la famille de cette personne doivent pouvoir bénéficier de cette information. Mais dans ce qui est valable et légal pour tous ne l’est pas pour ceux qui ont une filiation tronquée, une filiation fictive. La loi française permet l’accès aux informations médicales « non identifiantes » en cas de « nécessité thérapeutique ». Cependant, ces informations ne suffisent certainement pas à placer les personnes qui ne connaissent pas leur origine dans une situation comparable à celles qui peuvent en informer le médecin de façon «normale». De plus, cette notion de «nécessité thérapeutique» plus restrictive que celle de «nécessité médicale», fait barrage à l’obtention d’informations à caractère médical utiles à une éventuelle prévention (Droit et bioéthique – Valérie Sebag – Ed Larcier 2007). Voici un exemple concret : une femme de 27 ans donne ses ovocytes et répond au questionnaire de santé du CECOS. Elle ne présente, à 27 ans, aucun antécédent médico-chirurgical particulier. A 37 ans, on lui découvre un cancer du sein. L’enquête génétique familiale montre qu’elle est porteuse d’une mutation du gène BRCA1 responsable d’une prédisposition extrêmement importante d’initier un cancer du sein et de l’ovaire. Aucun article de loi ne prévoit d’informer les 10 enfants issus de son don de cette prédisposition dramatique. De même, la loi ne prévoit absolument pas qu’un donneur puisse être informé d’une maladie grave détectée chez un enfant issu de son don. Cette information le concerne pourtant et concerne également sa propre descendance. Comment une société solidaire et responsable peut elle exclure volontairement certains enfants du droit commun des malades ? Cette discrimination en fonction du mode de procréation pourrait elle engager dans quelques années la responsabilité de l’état ? On peut l’imaginer aisément . Conclusion : Respecter l’enfant dans sa globalité Depuis sa création fin 2004, l’Association Procréation Médicalement Anonyme mène une action de sensibilisation en vue de la révision de la loi de bioéthique prévue pour 2009. Lever l’anonymat c’est rendre à chacun sa véritable place, sans mensonge ni déni. Une société qui respecte l’individu dans sa globalité se doit de redéfinir les liens familiaux. Le lien biologique et le lien social doivent s’articuler, car l’un ne l’emporte pas sur l’autre, l’un ne supplante pas l’autre. Il nous faut apprendre à les combiner sans les opposer. Notre objectif est que la famille aille bien. Notre but est donc le même que le législateur : rassurer tous les protagonistes. Rassurer et replacer l’enfant au centre des débats, afin qu’il puisse être respecté dans sa globalité. Le respect de la dignité, principe cardinal du droit de la biomédecine, n’impose -t- il pas de restituer à chacun, dans la mesure du possible, la totalité des éléments qui composent son histoire ? A ce jour, 14 pays ou états au monde ont modifié leurs lois et autorisent les enfants issus d’un don de gamètes à accéder à leurs origines à leur majorité. Et nous, qu’allons nous décider ?
Commentaire n°1 posté par Tiberghien Pauline le 03/12/2008 à 16h04
Pauline,
Je vous remercie pour cette information très intéressante et qui touche à cette réflexion à la fois philosophique et existentielle sur l'origine. Je compte bien, un jour, mais c'est une question de temps, monter tout un dossier sur ce thème si actuel et si délicat. Il est évident que je vais non seulement contacter votre association mais que je suis prêt à mettre sur mon blog toutes les informations que vous aurez la gentillesse de me faire parvenir.
En vous souhaitant bon courage dans votre combat,
Très cordialement à vous,
Alain Laurent-Faucon
Réponse de alain laurent-faucon le 03/12/2008 à 19h26

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La dissertation de "culture gé" est une épreuve à fort coefficient dans les concours de la fonction publique d'Etat, terriroriale, hospitalière, et je me suis aperçu que rares étaient les étudiant(e)s qui savaient QUESTIONNER LE SUJET. Le réflexe est d'utiliser des plans pré-formatés et des fiches stéréotypées. D'où la raison d'être de ce blog : QUESTIONNER LE SUJET et PENSER à partir des savoirs exigés.

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